Etude "Les besoins et les difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie" - Juin 2020

Etude et rapport
Date de publication
Le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale (2017-2021) rappelle les principaux enjeux pour
améliorer l’accompagnement et la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Par ailleurs, diverses
recherches sur le polyhandicap ont permis de mettre en avant la situation des aidants familiaux et des
personnes en situation de polyhandicap.
Corps de texte

Une première analyse lancée sur le territoire normand en 2017, a permis d’identifier « le parcours des personnes en situation de polyhandicap » afin de connaitre les besoins d’accompagnement et les points de rupture sur les thématiques suivantes : la promotion de la citoyenneté, l’accès aux droits, à la prévention-promotion de la santé, aux soins et le soutien aux aidants.

En parallèle, un groupe de travail régional animé par l’Agence Régionale de Santé de Normandie reste mobilisé sur l’ensemble de ces questions.

C’est dans ce contexte que l’ARS Normandie a sollicité l’ORS-CREAI Normandie pour réaliser une étude sur « les besoins et les difficultés des aidants familiaux de personnes polyhandicapées en Normandie ».

Les éléments recueillis apportent un état des lieux de la situation des aidants familiaux et une réflexion sur les actions à cibler en direction de ces aidants familiaux.
Les personnes en situation de polyhandicap sont accompagnées pour la grande majorité par leurs parents dans les actes de la vie quotidienne. Cet accompagnement a des conséquences sur la vie des aidants familiaux générant des besoins et des difficultés.

La vie des aidants familiaux doit s’adapter à l’accompagnement quotidien auprès du proche aidé. Concilier leur activité d’aide, leur vie familiale, professionnelle et sociale apparaît comme un point essentiel.

La présente étude s’appuie sur le témoignage des personnes concernées pour mieux cerner leurs besoins et leurs attentes en qualité d’aidants de personnes en situation de polyhandicap.