Accès à la santé des personnes en situation de handicap

Etude et rapport

L’accès à la santé des personnes en situation de handicap recouvrant prévention, promotion de la santé et accès aux soins somatiques, représente un axe fort de leur parcours de vie et de santé, concourant à leur inclusion. En Normandie, l’ARS et ses partenaires soutiennent et déploient l’accès aux soins somatiques courants dans une démarche d'aller vers et à travers des dispositifs spécialisés.

L’accès à la santé des personnes en situation de handicap recouvrant prévention, promotion de la santé et accès aux soins somatiques, représente un axe fort de leur parcours de vie et de santé, concourant à leur inclusion. Pour autant, leur accès au système de santé reste limité et rencontre des freins liés, notamment à la formation des professionnels, aux besoins d’adaptation des dispositifs existants, à la tarification des soins, à l’inégalité de répartition de l’offre territoriale.

L’enquête Handifaction menée par l’association Handidactique au fil de l’eau a pour vocation d’illustrer les difficultés d’accès aux soins, en interrogeant les personnes handicapées sur leur accès aux soins et leur ressenti. En Normandie, 13 % des personnes ayant répondu à l’enquête entre le 1er janvier et le 30 septembre 2023 (3 484 répondants) estimaient avoir subi un refus de soin. Le taux était identique France entière. Ces chiffres sont stables d’une année sur l’autre et les chiffres normands sont toujours proches des chiffres nationauxCes résultats cachaient des disparités départementales et selon les professionnels intervenant. Sur cette même période, le refus de soins variait entre 12 et 15 % selon les départements normands.

L’enquête Handifaction explore aussi l’impossibilité d’effectuer des soins et le renoncement aux soins. Le taux de personnes non soignées était de 17 % en Normandie, contre 18 % en France, faute d’avoir pu trouver un soignant ou d’avoir subi un refus. Parmi les soins abandonnés, dans 14 % des cas, il s’agissait de soins dentaires.  23 % des personnes ayant subi un refus de soins l’ont subi à l’hôpital dont 5 % aux urgences.

L’accès à la prévention, la promotion de la santé et aux soins est inscrit dans le projet régional de santé 2023-2028. La mesure 29 du Ségur de la santé porte sur l’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.

Le principe du déploiement de l’accès aux soins somatiques courants spécialisés en Normandie vient en complémentarité de l’offre de soins existante, pour répondre aux difficultés des personnes à accéder au système de santé. Il repose sur un accès privilégié aux spécialités dans des lieux dédiés, couplé à une démarche d’aller - vers pour les personnes accueillies en établissement médico-social.

En pratique, le déploiement de l’accès aux soins somatiques courants en Normandie en 2024 :

  • Les dispositifs de consultations dédiées ;
  • L’offre de prévention et de soins bucco-dentaires ; 
  • L’unité d’accueil et de soins pour les personnes sourdes (UASS) ;
  • Le dispositif Handigynéco ;
  • La nomination des référents handicap en établissement de santé et d’un référent handicap régional.

Tous ces dispositifs sont sous-tendus par la formation des professionnels de santé aux spécificités des handicaps.

Les dispositifs de consultations dédiées sont spécifiquement organisés pour les personnes pour lesquelles la situation de handicap rend trop difficile le recours aux soins dans les conditions habituelles de la délivrance de tels soins. Ils permettent de répondre aux besoins non couverts ou difficilement couverts des personnes en situation de handicap pour des soins courants somatiques non liés à leur handicap.

Depuis 2017, quatre appels à candidatures ont été lancés par l’ARS Normandie. Ces appels à candidatures ont permis de sélections six dispositifs de consultations dédiées, cinq polyvalents et un spécifique bucco-dentaire. Chaque année, les établissements de santé porteurs de ces dispositifs présentent leurs besoins de renfort et d’extension des dispositifs existants.

Le département de l’Orne a été spécifiquement ciblé dans les deux derniers appels à projets. 

Tous les dispositifs doivent permettre d’orienter les parcours des personnes handicapées au sein des établissements et de préparer les consultations non dédiées, en adaptant les modalités d’accueil.

  • Handiconsult ° CHU de Rouen - Ugecam de Normandie

Plateforme téléphonique, coordination et consultations polyvalentes : gynécologie, ophtalmologie, déglutition, radiologie, MPR, ORL. Désignation d’un correspondant handicap pour le GHT.

  • Handi'consult LH - Groupe hospitalier du Havre

Plateforme téléphonique, coordination et consultations polyvalentes : gynécologie, ophtalmologie, neurologie, diététique, endocrinologie, avis somatiques, radiologie. Extension prévue en 2024 pour les soins bucco-dentaires en complémentarité avec LH dentaire.

  • Handiconsult° Fondation Miséricorde Caen 

Gynécologie et consultation bucco-dentaire, accueil dédié en centre de soins non programmés, articulation avec le dispositif mobile Mobidents ° 

  • Consultation dédiée bucco-dentaire CH St Lô 

  • CH Avranches-Granville

Coordination et consultations polyvalentes. Deux types de consultations dédiées sur le site de Granville : soins bucco-dentaires et projet 2024 de gynécologie 

  • CHI Eure-Seine

Coordination du parcours, consultation dédiée de gynécologie. Projet d’infirmiers mobiles pour la pratique de soins infirmiers sous sédation consciente.

Dans le cadre du dispositif article 51, le dispositif Handiconsult 34 a conduit une expérimentation portant sur le modèle économique des dispositifs de consultations dédiées. Le modèle testé est devenu un modèle mixte en 2023, mêlant une dotation pour les charges de structure et 13 forfaits selon les spécialités avec un forfait spécifique optionnel d’habituation aux soins et un forfait pour les sédations vigiles. L’évaluation économique se poursuit jusqu’en juin 2025. Elle permettra de définir un modèle national de financement des dispositifs de consultations dédiées.

Depuis 2017, l’ARS travaille conjointement avec les chirurgiens-dentistes, Ordre et URPS, le réseau de services pour une vie autonome (RSVA) et l’Assurance maladie au déploiement d’une offre bucco-dentaire graduée au bénéfice des personnes en situation de handicap et des personnes âgées en Ehpad. Plusieurs niveaux concourant à l’offre de soins ont ainsi été développés :

Promotion de l'hygiène bucco-dentaire

Afin de sensibiliser les équipes des structures médico-sociales à l’importance de l’hygiène bucco-dentaire sur la santé des résidents, l’ARS Normandie soutient le déploiement d’une offre de formation de Référents à l’hygiène bucco-dentaire (RHBD) en établissement médico-social, handicap et EHPAD. Cette formation est un préalable incontournable pour l’implantation d’actions de dépistage et de soins.

Majoritairement dispensée en Normandie par le Réseau de services pour une vie autonome (RSVA) avec la participation des chirurgiens-dentistes, la formation de référents en hygiène bucco-dentaire peut être financée via des appels à projets annuels au bénéfice des EHPAD, lancés par l’ARS Normandie, conjointement ou non avec les Conférences des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (CFPPA). Lorsqu’un projet de consultation bucco-dentaire en établissement médico-social est retenu, la formation de référents en hygiène bucco-dentaire est systématiquement intégrée et financée dans le projet.

Depuis 2019, les appels à projets ont permis de financer 59 projets, regroupant environ 170 EHPAD. Sur les 59 projets, 27 formations ont été dispensées par le RSVA, 11 par l’Union française des soins bucco-dentaires (UFSBD).

Entre 2018 et 2023, 679 référents ont été formés par le RSVA, en EHPAD et en établissements médico-sociaux handicap.

L'offre de dépistage et de soins médico-sociale

  • Le dépistage 

Depuis 2015, sur une initiative de l’URPS des chirurgiens-dentistes avec le concours du RSVA, des fauteuils dentaires sont implantés dans des établissements médico-sociaux. Ils permettant de mener des campagnes de dépistage dans ces structures. 

Une campagne de dépistage comporte en moyenne, cinq journées d’interventions de chirurgiens-dentistes dans les établissements médico-sociaux, permettant des examens cliniques bucco-dentaires.

Les résidents nécessitant des soins à l’issue sont orientés vers les cabinets libéraux ou les consultations hospitalières, dédiées ou non.  21 fauteuils de dépistage ont ainsi été implantés dans des structures médico-sociales.

Un fauteuil dentaire bénéficie à plusieurs établissements médico-sociaux, EHPAD et handicap. De nouveaux projets voient chaque année le jour en établissement médico-social.

L’ARS Normandie peut contribuer financièrement aux campagnes de dépistage, en complément de crédits provenant de l’URPS.

  • Les dispositifs permettant les soins en structure médico-sociale :

  • Les fauteuils dentaires de soins

Trois fauteuils dentaires de soins sont implantés en établissement médico-social :

  • au CHU de Rouen, site de Oissel (centre gériatrique) ;
  • à l’EPD de Grugny, établissement médico-social d’environ 600 lits, regroupant EHPAD, MAS, FAM, foyer de vie et en 2024 ;
  • au Bercail-Saint-Denis à Héricourt-en-Caux en 2024. L’association pour l’animation des fondations du Dr Gibert gère plusieurs structures médico-sociales pour les personnes en situation de handicap, à Héricourt-en-Caux et au Havre. A moyen terme, ce nouveau dispositif sera ouvert aux résidents d’autres structures médico-sociales des alentours.

L’ARS Normandie a également financé un fauteuil dentaire de soins pour les EHPAD du Centre hospitalier public du Cotentin, dans le cadre d’un projet déposé en réponse à un appel à projets de l’ARS.

  • Les dispositifs mobiles dentaires

Deux dispositifs mobiles dentaires sont en fonctionnement dans le Calvados et dans l’Orne :

  1. Mobidents, porté par la Fondation hospitalière de la Miséricorde pour le Calvados. Ce dispositif a pour ambition de desservir tous les EHPAD et établissements médico-sociaux handicap du Calvados. Il fonctionne toute la semaine ;
  2. l'Unité mobile dentaire, portée par le CH d’Argentan dans l’Orne. Elle fonctionne une journée par semaine.

Depuis fin 2023, l’ARS Normandie finance un nouveau dispositif mobile dentaire porté par La Musse dans l'Eure. Le dispositif sera implanté de manière itinérante pour des périodes de quelques mois dans des centres de santé existants du département. Il a obtenu l’autorisation en tant que centre de santé dentaire. Son activité a ainsi démarré en septembre 2024 avec des EHPAD d’Evreux.

L'offre de soins hospitalière : les dispositifs de consultations dédiées bucco-dentaires

Trois dispositifs de consultations dédiées proposent des consultations bucco-dentaires conçues pour l’accueil des personnes en situation de handicap. Elles sont également ouvertes aux personnes âgées hébergées en EHPAD.

Ces dispositifs sont déployés dans les Centres hospitaliers de :

  • Saint Lô ;
  • d’Avranches-Granville (site de Granville) ;
  • Fondation hospitalière de la Miséricorde (Calvados). Un second cabinet dentaire dédié va y être installé à compter de 2024, permettant ainsi d’améliorer la file active des patients et de diminuer les délais d’attente. Le cabinet dentaire actuel réserve également des créneaux pour assurer les soins de la Permanence d'accès aux soins de santé bucco-dentaire (PASS). 
    • A compter de 2024, la Fondation de la Miséricorde développe avec le soutien de l’ARS d’une consultation dédiée avancée à l’EPSM de Caen à hauteur d’une journée par semaine. Cette consultation est destinée aux usagers des structures médico-sociales de l’EPSM (Maison d'accueil spécialisée (MAS), Centres de soin, d'accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA), Centre d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (CAARUD)) et aux patients de l’EPSM, adultes sortis d’hospitalisation et en enfants suivis en pédo-psychiatrie. Ce projet prévoit aussi la réalisation de 20 demi-journées pour 2024 d’ateliers d’éducation à la santé bucco-dentaires, animés par le chirurgien-dentiste et l’assistant dentaire, au bénéfice des mêmes publics.

Ces dispositifs sont complétés par une offre de soins bucco-dentaires non spécifiques accueillant des personnes en situation de handicap, notamment au CHU de Rouen, au groupe hospitalier du Havre (GHH) et au Centre hospitalier d’Argentan (Orne).

Le centre territorial de santé (CTS) du Mêle-sur-Sarthe dans l’Orne a pour projet de mener des bilans de santé bucco-dentaires en Ehpad à compter de 2024, avec possibilité de soins au sein du CTS.

D’autres professionnels libéraux et hospitaliers sont également en mesure d’accueillir des personnes en situation de handicap dans leurs structures.

Plusieurs éléments facilitateurs ont été identifiés pour l’implantation de nouveaux dispositifs en faveur des populations à besoins spécifiques, et notamment :

  • l'implication et le soutien de l’URPS et de l’Ordre régional des chirurgiens-dentistes ;
  • une rémunération identique pour les chirurgiens-dentistes participant aux dispositifs spécifiques, validée par les représentations professionnelles et l’ARS.

Depuis 2020, les chirurgiens-dentistes peuvent prétendre à une cotation spécifique pour les actes techniques concernant les personnes en situation de handicap. La nouvelle convention 2024 permet dorénavant la prise en charge de séances d'habituation aux soins et la réalisation de consultations complexes.

Le projet déposé par la Fondation hospitalière de La Miséricorde à Caen sur la sollicitation de l’ARS est financé en MIG depuis 2022. L’UASS a été inaugurée en septembre 2023.

L’UASS est une unité à vocation régionale, dont les missions sont de proposer :

  • accueil personnalisé des patients avec des modalités de communication adaptées ;
  • prise en charge médicale adaptée : consultations de médecine générale, consultations spécialisées, psychiatrie, par un médecin seul ou assisté ;
  • suivi des patients hospitalisés dans l’établissement de rattachement, interventions possibles en établissement ;
  • prise en compte des demandes sociales ;
  • missions d’information et de coordination dans d’autres établissements hospitaliers.

Ces unités doivent venir en appui aux autres établissements de santé de la région, lors de l’accueil de personnes sourdes.

Ils doivent disposer de professionnels sourds et de professionnels signant, proposer de l’interprétariat et de l’intermédiation pour les usagers.

L’équipe de l’UASS normande est composée d’un médecin généraliste signant, d’une intermédiatrice sourde, d’une secrétaire médicale en formation LSF. Un interprète est en cours de recrutement.

En parallèle, une convention d'interprétariat sera passée avec le collectif Normand'ils pour les besoins en interprétariat non couvert. Le secrétariat de l’unité est ouvert 5 jours /7 de 9h à 17h, les consultations de médecine générale ont lieu deux jours /semaine.

Fin 2022, la Normandie a commencé à déployer le dispositif Handigynéco, initialement expérimenté en Ile-de-France. Les 97 Mas et Fam de Normandie sont la cible de ce dispositif d’accès aux soins gynécologiques dans une démarche d’aller-vers.

Ce dispositif est inscrit dans la feuille de route de la stratégie nationale santé sexuelle (SNSS) 2021-2024 et a bénéficié du soutien du CIH (comité interministériel du handicap) du 3 février 2022 dans une perspective de généralisation sur l’ensemble du territoire national. La Normandie a reçu dès 2022 des crédits fond d'investissement régional et le CNH du 26 avril 2023 a réaffirmé la volonté d’un déploiement national de Handigynéco.

En Normandie, la démarche Handigynéco propose un parcours de soins gynécologiques pour les femmes accueillies en Mas et Fam, de prévention des violences faites aux femmes et de sensibilisation à la vie affective et sexuelle pour les usagers et les professionnels.

Les sage-femmes libérales volontaires pour intégrer le projet réalisent :

  • une consultation gynécologique longue par femme en situation de handicap accueillie en EMS, par an ; 
  • des ateliers de sensibilisation auprès des usagers, femmes et hommes, sur la vie sexuelle, affective et les violences faites aux femmes, chaque usager en capacité d’y participer en bénéficie ;
  • deux ateliers par an de sensibilisation auprès des professionnels de l’établissement receveur, sur la vie sexuelle, affective et les violences faites aux femmes.

La consultation de gynécologie est survalorisée de 52 € en sus du tarif Assurance maladie. L’ARS compense et rémunère à la fois les sages-femmes au tarif de l’Assurance maladie, complété de la survalorisation.

Toutes les actions ont lieu au sein des établissements médico-sociaux, permettant aux femmes et aux usagers de bénéficier d’un environnement favorable. Trois sessions de formation de sages-femmes ont eu lieu en novembre 2022, mars et novembre 2023. En plus des 29 sages-femmes Handigynéco, une sage-femme et deux médecins Handiconsult ont bénéficié de la formation. Une nouvelle session aura lieu début 2025, intégrant de nouvelles sages-femmes et un médecin Handiconsult.

Depuis le démarrage des actions fin 2022, 66 EMS sont engagés dans la démarche. A fin 2023, 461 consultations avaient eu lieu et 412 femmes avaient bénéficié de consultations gynécologiques dans les EMS. Depuis le 1er janvier 2024, 54 consultations ont été réalisées. La formation des sages-femmes libérales bénéficie également aux femmes en situation de handicap vivant à domicile ou en foyers d’accueil prise en charge dans les cabinets de ville.

Depuis le 1er janvier 2024, 54 consultations ont été réalisées. 

La formation a aussi pour objectif de créer un réseau relationnel local et régional pour les professionnels concernés par la gynécologie, la vie affective et sexuelle et les violences faites aux femmes sur les territoires.

En savoir plus : Handigynéco : parcours de soins gynécologiques pour les personnes en situation de handicap en établissement médico-social en Normandie | Agence régionale de santé Normandie (sante.fr)

La Fondation La Musse a sollicité l’ARS pour le déploiement de consultations de médecine générale pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique au centre de santé de Bernay. Les consultations débuteront au second semestre 2024, à hauteur de deux demi-journées par mois. Le premier semestre sera consacré à la formation des intervenants. Le médecin généraliste aura la possibilité de suivre un DIU, en lien avec la thématique.

Dans le cadre de crédits dédiés pour l’accès aux soins somatiques des personnes avec TSA, il y a le lancement d’un appel à candidatures pour le financement de formations aux spécificités du handicap dans les CPTS en 2019. Seulement deux projets ont été reçus et retenus, dans le Calvados et dans l’Orne.

Depuis 2017, on assiste à l'organisation par le RSVA en partenariat avec l’UFR santé de Caen de quatre sessions d’une semaine de sensibilisation au handicap pour les étudiants en médecine de 2ème année et depuis 2023 également aux étudiants en chirurgie dentaire et en maïeutique. Le module comporte trois temps forts : journée de lancement, avec témoignages de représentants des usagers et de professionnels, accueil des étudiants dans des EMS normands, journée de retour d’expérience.

L’UFR santé de Rouen a également mis en place un module spécifique pour les étudiants en médecine de 2ème année.

Depuis la rentrée 2023, l’école de sages-femmes de Rouen propose un module spécifique portant sur les handicaps aux étudiants.

L’ARS Normandie soutient depuis plusieurs années l’association Co-Actis santé qui déploie une plateforme de formation pour les professionnels de santé et des outils de communication destinés aux personnes à besoins spécifiques, les fiches Santé-BD.

Références règlementaires

  • Loi n° 2021-502 du 21 avril 2021 visant à améliorer le système de santé par la confiance et la simplification
  • Décret n° 2022-1679 du 27 décembre 2022 relatif aux missions et au cadre de l’intervention du référent handicap dans le parcours du patient en établissement de santé
  • Instruction  DGOS/R4/2023/66 du 1er juin 2023 relative au référent handicap en établissement de santé

Ce dispositif s’adresse aux personnes en situation de handicap, quels que soient l’âge et le type de handicap. Il vise à organiser un accès au parcours de soins en établissement de santé en :

  • anticipant les conditions de consultation, d’hospitalisation et de séjour au regard des besoins spécifiques (avant et pendant la prise en charge);
  • organisant la sortie d’hospitalisation.

Il s’articule avec les dispositifs spécifiques existants, consultations dédiées, UASS.

L’ensemble des établissements de santé participant au service public hospitalier est concerné. Des référents handicap peuvent également être nommés dans les établissements de santé privés.

Les missions du référent handicap s’exercent auprès des patients et des professionnels de santé. Le référent handicap est une personne ressource pour la personne en situation de handicap lors de sa prise en soin dans un établissement de santé. Le référent handicap prépare la venue du patient, anticipe les besoins d’adaptation, matérielle et humaine, et d’accompagnement dans le parcours de soins hospitaliers. Il peut intervenir directement auprès des personnes, par exemple en consultation et organiser des visites blanches.  Il accompagne les professionnels assurant la prise en soins du patient, dans la préparation du séjour ou de la consultation, dans l’accueil, l’orientation, la prise en soins, le recueil des besoins spécifiques ainsi que dans la sortie du patient en situation de handicap. Il intervient en appui et non en substitution.

Il est également une personne ressource, participant à la capitalisation et la diffusion des connaissances et bonnes pratiques auprès des professionnels de l’établissement en matière de prise en compte des personnes en situation de handicap, particulièrement en situation d’urgence. Il intervient auprès des personnels non soignants et participe à la mise en œuvre de la politique d’accès aux soins de l’établissement de santé. Il met en place et pilote au sein de l’établissement une commission handicap.

Selon les établissements, il peut y avoir plusieurs référents handicap ou un référent mutualisé entre plusieurs établissements de santé. La DGOS a demandé aux ARS de mener une enquête auprès des établissements de santé, afin d’avoir un état des lieux au 1er septembre 2023.  En Normandie, le taux de réponse était de 52,4 %, soit 66 ES sur 126. Parmi les répondants, 26 avaient nommés un référent handicap, dont 15 publics, 4 ESPIC et 7 privésL’ARS de Normandie a bénéficié d’environ 66 000 € sur l’Ondam sanitaire fin 2023. 

L’orientation retenue en Normandie est de recruter un référent régional handicap, chargé de l’animation du réseau des référents handicap et des consultations dédiées. En raison de la mission d’animation des consultations dédiées, un appel à candidatures a été lancé auprès de ces dispositifs début 2024. Pour la première année, les crédits seront orientés vers de la formation aux spécificités des handicaps, proposée aux référents nommés, la possibilité d’organiser une journée d’information pour les référents handicap ou de répondre à des besoins d’outils spécifiques.

Le CHU de Rouen a été retenu comme porteur du référent handicap régional, qui a pris ses fonctions le 1er octobre 2024.

Perspectives 2024-2025

Handibloc est une expérimentation en cours au CHU de Brest. Il a été annoncé lors du CNH du 26 avril 2023 le déploiement d’un Handibloc par région. Ces dispositifs permettent d’organiser la réalisation de plusieurs actes sous anesthésie générale lors d’un même bloc opératoire.