L’éthique du numérique en santé repose sur des principes moraux partagés par tous qui guident le développement et l’utilisation des technologies numériques en santé vers un numérique préservant l’intérêt de l’utilisateur.
Co-construit avec les acteurs de l’écosystème et le souhait de couvrir la richesse de l'ensemble des points de vue, le Cadre de l'éthique du numérique en santé (CENS) répond à la volonté exprimée dans le rapport Pon-Coury d’inscrire l’accélération du virage numérique en santé dans un cadre de valeurs éthiques.
Ainsi, le CENS a vocation à traduire de façon opérationnelle et pragmatique des principes éthiques et humanistes dans l'objectif de garantir la confiance des citoyens et des soignants.
L'éthique du numérique en santé est une discipline vivante qui doit s’adapter en continu aux nouveaux outils technologiques, aux nouvelles pratiques de soins et aux nouvelles règlementations.
La digitalisation des pratiques de santé, avec la prise de rendez-vous en ligne, la téléconsultation et la réduction des examens superflus, vise à améliorer la coordination entre les professionnels et la prise en charge des patients. Malgré ces avancées, des réticences persistent, notamment la crainte d'une déshumanisation de la relation soignant-soigné.
Respect de la vie privée et protection des données personnelles
Les données de santé sont particulièrement sensibles. Leur collecte, stockage et utilisation doivent respecter des normes strictes afin de garantir la confidentialité et d'éviter les abus. Cela inclut :
l'obtention d'un consentement éclairé pour la collecte et l'utilisation des données ;
la mise en place de mesures de sécurité robustes pour protéger les données contre les cyberattaques ;
la transparence sur l'utilisation des données par les professionnels et les organisations.
Justice, équité et accessibilité
Le numérique en santé doit être accessible à tous, indépendamment de l'origine socio-économique, de l'âge ou des capacités technologiques des individus. Les inégalités numériques peuvent aggraver les disparités existantes en matière de santé.
Transparence et responsabilité
Les outils numériques, notamment ceux basés sur l'Intelligence artificielle (IA), doivent être transparents quant à leur fonctionnement et leurs limites. Les décisions prises à l'aide de ces technologies doivent être traçables et attribuables.
Bienfaisance et non-malfaisance
Les technologies numériques doivent être conçues et utilisées pour améliorer le bien-être des patients, tout en minimisant les risques potentiels, tels que les diagnostics erronés ou les décisions biaisées par des algorithmes mal formés.
Ecoresponsabilité
Le développement et les usages du numérique en santé ne doivent pas participer à la détérioration de la santé humaine et de la viabilité de la planète. Ainsi le développement et les usages du numérique en santé doivent s’accompagner d’une conscience accrue de leur impact environnemental, en privilégiant la sobriété numérique, l’écoconception, la gestion de la fin de vie des matériels dans un principe d’économie circulaire (ré-usage / recyclage).
Intelligence artificielle et automatisation
L'utilisation de l'IA dans la santé pose des questions sur la fiabilité des algorithmes, les biais dans les données d'entraînement et le rôle des professionnels dans le processus décisionnel.
Cybersécurité
Les cyberattaques visant les infrastructures de santé peuvent avoir des conséquences graves pour les patients. Les systèmes doivent être renforcés pour éviter les violations de données et garantir la continuité des soins.
En savoir plus sur la cybersécurité en santé
Consentement et autonomie des patients
Avec l'émergence de dispositifs connectés et d'applications mobiles, il est essentiel de garantir que les patients comprennent et contrôlent l'utilisation de leurs données.
Inégalités d'accès
L'adoption des technologies numériques varie selon les régions et les populations, créant un risque d'exclusion pour les groupes vulnérables.
