Les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont des soins complémentaires aux traitements curatifs. Ils sont destinés à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

L’organisation des soins palliatifs en Normandie vise à répondre aux besoins de prise en charge des patients en répondant à leur volonté quant à leur fin de vie. Ils sont développés pour répondre aux besoins des patients à leur domicile, dans les établissements sanitaires et dans les établissements médico-sociaux. 

Au domicile des patients

Lorsqu'ils sont à domicile, les soins palliatifs sont assurés par les professionnels de santé libéraux.

En cas de nécessité, une hospitalisation peut être organisée à domicile par les différentes structures d’hospitalisation à domicile (HAD) du département. Ces équipes peuvent également intervenir dans les établissements médicaux-sociaux pour personnes âgée, personnes en situation de handicap ou en situation de précarité.

Dans les établissements de santé

Dans les établissements de santé, plusieurs niveaux de prises en charge sont proposés :

• Les patients peuvent être pris en charge dans des lits « classiques » de court séjour, de soins de suite et réadaptation.
• Les patients peuvent également être hospitalisés au sein de services disposant de lits « identifiés soins palliatifs ». Les professionnels y appliquent une démarche palliative spécifique au sein de services non totalement dédiés aux soins palliatifs, confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents. La coordination des soins est assurée par deux référents en soins palliatifs (médecin et soignant) ayant une expertise dans le domaine.

Le recours pour les situations dites « très complexes » peut être organisé au sein d’une Unité de soins palliatifs.

Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

« L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) est une équipe pluri-disciplinaire et pluri-professionnelle qui appuie, auprès de la personne malade ou à distance, les professionnels et équipes soignantes dans le cadre de la prise en charge d’une personne en situation palliative ou en fin de vie, en mettant à leur disposition son expertise palliative.

Ses membres interviennent pour apporter soutien et expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à elle.

Le déploiement des EMSP poursuit les principaux objectifs suivants :

• Diffuser la démarche palliative, promouvoir l’anticipation et le recours précoce à une équipe de soins palliatifs, renforcer les pratiques palliatives des professionnels et personnels exerçant à l’hôpital, dans les établissements sociaux et médico-sociaux ou en ville ;
• Contribuer au maintien des personnes malades à leur domicile, dans les meilleures conditions possibles, et éviter les transferts inappropriés à l’hôpital en facilitant la mise en place et la continuité de la démarche palliative incluant l’accompagnement du patient, des aidants et des professionnels ;
• Faciliter l’accès à l’expertise palliative en mettant à disposition une permanence (téléphonique ou via des dispositifs de télé-expertise), en se déplaçant dans les services d’hospitalisation et dans les lieux du domicile, à l’échelle de son territoire, en participant à une offre de consultation externe.

L’EMSP définit son champ d’intervention territorial avec l’ARS, de sorte que son activité permette de couvrir les besoins du territoire ( en tenant compte de la superficie à couvrir et du temps de déplacement), en complémentarité avec les autres acteurs de la filière territoriale de soins palliatifs et afin de garantir leur intervention en tout lieu de soins et de vie.

L’EMSP doit être en mesure d’intervenir au sein des services des établissements de santé, des ESMS et des autres lieux du domicile.

A noter que les équipes mobiles de soins palliatifs seront renforcées fin 2024 (via un Appel à Manifestation d’Intérêt), pour favoriser notamment le déploiement des moyens en extra Hospitalier.

Le Projet régional de santé 2023-2028 précise l’objectif de structurer et développer l’offre de soins palliatifs de manière homogène sur la région, avec l’appui de la cellule d’animation régionale de soins palliatifs, pour répondre, quel que soit le lieu de vie du patient, aux besoins de soins et d’accompagnement identifiés dans le cadre du diagnostic régional. Il s’agit notamment :

• d’assurer, à l’échelle de chaque territoire, la définition et le renforcement de la filière de soins palliatifs en s’attachant à développer la prise en charge à domicile (professionnels de santé du premier recours en lien avec les Équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP) et/ou en Hospitalisation à domicile (HAD) ;
• en proposant en tout point du territoire un recours à l’expertise palliative y compris pédiatrique,
• en s’assurant de la couverture du territoire en Unité de soins palliatifs (à savoir 3 lits d’USP / 100 000 habitants) - à ce titre, une USP sera déployée dans le département de l’Orne ;
• de développer la culture palliative au domicile, y compris dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) par :
  • le renforcement des équipes mobiles de soins palliatifs,
  • la formation continue des professionnels de santé intervenant au domicile,
  • la diffusion de bonnes pratiques en lien avec les structures d’expertise de soins palliatifs.

Le Projet régional de santé précise par ailleurs le renforcement de la coopération des structures d’hospitalisation à domicile (HAD) avec les établissements médico-sociaux et les professionnels de ville en perfectionnant le dispositif évaluations anticipées et en développant l’activité de soins palliatifs en lien avec les acteurs de la filière soins palliatifs.

Une Cellule régionale d'animation en soins palliatifs (CARSP) 

Pour mener à bien l’ensemble de ces travaux, l’ARS s’appuie sur une cellule régionale d’animation en soins palliatifs (Carsp), mise en place en mai 2023. Cette équipe, dotée d’une expertise en soins palliatifs, travaille en étroite coopération avec l’ensemble des acteurs, y compris les bénévoles d’accompagnement.

Télécharger la plaquette sur la Cellule régionale d'animation en soins palliatifs 

Les diagnostics territoriaux réalisés à l’échelle des DAC sont réalisés par la CARSP. La 1ere restitution a eu lieu le 24/09/2024 pour le diagnostic à l’échelle du DAC Caen Couronne Falaise, Pays d'Auge, et la 2^nd concernera le DAC Eure Ouest le lundi 14/10/2024. 

Soutenue par l'ARS Normandie depuis 2023 et portée par le CHU de Rouen, l’équipe de la CARSP est chargée d'animer les relations avec les acteurs, diffuser la culture et la démarche palliatives et informer sur les soins palliatifs et la fin de vie.

Ce premier diagnostic a réuni les représentants d'usagers, les directeurs d’établissements, médecins et personnels paramédicaux de la ville, de l’hôpital et des établissements médico-sociaux et réseaux de santé afin de réfléchir et partager autour de la construction de la filière de soins palliatifs sur le territoire et notamment sur l'articulation ville-hôpital-médico-social.
 

Par ailleurs, des groupes de travail régionaux, animés par la CARSP ont débuté sur deux thématiques identifiées comme prioritaires : les appuis territoriaux en soins palliatifs (astreintes) et la formation. »

Données indiquant le nombre d’unités de soins palliatifs (USP), le nombre de lits d’USP, le nombre de lits identifiés de soins palliatifs (LISP), le nombre d’établissements disposant de LISP, et le nombre d’équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Dans le cadre des dispositions du Projet régional de santé 2023-2028 qui prévoit d’assurer la couverture du territoire en unités de soins palliatifs, un AAP qui s’est clôturé le 1/06/2024 , va permettre le déploiement d’une USP dans l’Orne au CH de Flers, courant 2025.

De plus, afin de renforcer l’offre dans le département de Seine Maritime, un 2^nd AAP sera publié fin d’année 2024.