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Retour sur les assises du Plan des Maladies Neuro-dégénératives 2018

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PMND
L’Agence régionale de Normandie a organisé les premières assises normandes du plan maladies neuro-dégénératives (PMND). Elles se sont déroulées le 18 octobre 2018 au Centre de Congrès de Caen.
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Ces Assises régionales répondent à plusieurs objectifs :

  • Créer des espaces d'échanges entre les différents intervenants concernés (usagers professionnels)
  • Diffuser une information de proximité sur les 3 maladies, les modalités de prise en charge intégrant les dispositifs de soins et d'accompagnement médico-sociaux
  • Valoriser les expériences et travaux régionaux

Ce colloque régional a été construit en partenariat avec les associations de malades représentant les personnes souffrant de maladie de Parkinson, d'Alzheimer et maladies apparentées et de la sclérose en plaques ; ainsi que les professionnels des centres experts, des établissements de santé, médico-sociaux, sociaux et des dispositifs et méthodes accompagnant les malades et les aidants (CLIC, CCAS, ESA, plateforme de répit, MAIA...) et les Départements. Plus d’une cinquantaine d’acteurs se sont engagés dans sa conception et son animation.

 

Une journée d’échanges riche et constructive

400 professionnels et 100 usagers ont participé à ces assises. Le programme proposait la projection de 3 films présentant le quotidien des malades et des aidants, 3 tables rondes comprenant à chaque fois des usagers, des représentants d’association, des professionnels et des stands tenus par les associations de malades, les pilotes MAIA et l’espace éthique régional.

Chaque table fut l'occasion de croiser les regards des usagers, des associations et des professionnels sur les 3 maladies et sur une grande diversité de thème :

  • L'accompagnement des malades souffrant de maladies neuro-dégénératives aujourd'hui et demain à domicile et leurs itinéraires à la suite de l’annonce du diagnostic
  • Les programmes d'éducation thérapeutique à destination des malades et des aidants, qui participent « au mieux vivre la maladie aux quotidiens et permettent aux usagers de reprendre confiance, de développer des potentialités et de mieux maitriser leurs traitements »
  • Les aidants, acteurs clés dans l'accompagnement des malades, les dispositifs de soutien et de répits essentiels dans les projets de vie des aidés et aidants, les patients et aidants experts
  • La recherche et les programmes de recherche développés actuellement par les 2 CHU, dans lesquels les malades s’impliquent au côté d’experts pour faire avancer la recherche
  • Le recours au questionnement éthique tout au long du parcours, la recherche constante d’un juste équilibre entre sécurité, gestion du risque et le respect des désirs des usagers lors des accompagnements

 

Des enjeux identifiés pour demain

Basés sur les retours d’expérience d’usagers et de professionnels engagés, ainsi que les expérimentations innovantes mises en place en Normandie, les échanges ont valorisé l’importance de relever ensemble les défis d’aujourd’hui et demain avec en priorité :

  • Diversifier les offres et services pour les patients diagnostiqués de plus en plus jeunes
  • Favoriser et appuyer la dynamique des centres experts et la synergie entre les centres experts du CHU de Rouen et de Caen
  • Conforter l'importance de la place des aidants et des malades dans les programmes d'ETP
  • Valoriser les patients et aidants experts, qui sont des ressources précieuses
  • Développer des solutions de répit innovantes de type balluchonnage
  • Accompagner systématiquement les malades seuls et les dyades (aidant-aidés) dans les 8 jours suivant l’annonce de la maladie
  • Affirmer l'importance de la recherche du consentement et de l'assentiment tout au long du parcours de la personne

A l’issue de cette journée, il ressort comme essentiel de faire perdurer la dynamique portée par l’ARS Normandie qui vise à travailler ensemble pour toujours mieux accompagner le projet de vie de chaque personne atteinte en respectant ses souhaits et envies.

L’implication des tous les professionnels est reconnue. L’engagement des patients, de leurs aidants et des bénévoles est une ressource remarquable et indispensable pour une mise en œuvre optimale du PMND.

En France, plus de 850 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, plus de 150 000 personnes présentent une maladie de Parkinson et 80 000 personnes touchées par la Sclérose en plaques (SEP).

En Normandie, plus de 10 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson, 4 000 présentent une SEP et plus de 40 000 personnes sont atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentées. En ce qui concerne l'évaluation du nombre de patients présentant une maladie d’Alzheimer, ce chiffre est sous-estimé en effet près de 1 patient sur 2 ne serait pas diagnostiqué.

L’accompagnement de ces malades et de leurs aidants constitue un véritable défi sociétal, pour notre système de santé et la politique de recherche.

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