Participez à la 14ème édition de la Journée Internationale Maladies Rares

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La 14ème édition de la Journée internationale maladies rares organisée par le siège de l’Alliance Maladies Rares a lieu dimanche 28 février 2021.

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L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

Les maladies rares ne sont pas si rares, on en dénombre plus de 7 000*. Plus de 3 millions de Français sont atteints par une maladie rare connue à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.

*Plan national maladies rares 2018 – 2022 (PNMR3) – Ministère des Solidarités et de la Santé & Ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation

Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée Internationale des Maladies Rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14ème édition a lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares.

L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hashtag #YesWeName.

Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.

Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants :

  1. l’accès au diagnostic,
  2. l’accès au traitement
  3. l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France. Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.

Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU de Rouen

Labellisé en 2017, il a pour mission de promouvoir la prise en charge, le diagnostic, la recherche et la diffusion de l’information au public autour de ces maladies très rares individuellement, mais nombreuses mises ensemble. Ces maladies causées par des anomalies génétiques entrainent souvent un handicap dès l’enfance et le vécu pour les familles est particulièrement difficile.

Comme tous les ans à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le service de génétique du CHU de Rouen s’implique aux côté de la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares.

Un événement 100% digital pour sensibiliser aux maladies rares

Compte tenu de la situation sanitaire, cette année un ciné-débat est retransmis en visio-conférence dimanche 28 février à 15h. Ouvert à tous et gratuit, cet événement 100% digital sensibilisera le grand public aux maladies rares autour du film tiré de la pièce de théâtre “Le Tiroir – La Vie cachée”.

Cette projection de 25 minutes est l’occasion d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante. Un débat en ligne est ensuite prévu avec des médecins, des représentants d’associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l’équipe du film.

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