journée mondiale de l’autisme : point sur les travaux menés en Normandie

Actualité

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril 2022, l’ARS fait un point d’étape sur les actions engagées en Normandie avec l’ensemble des partenaires pour améliorer le parcours de vie et de santé des personnes avec troubles du spectre de l’autisme (TSA) et troubles du neuro-développement (TND).

La stratégie nationale est déclinée en région Normandie au sein du plan régional pour l’autisme 2018-2022 : Parcours des personnes avec autisme | Agence régionale de santé Normandie (sante.fr)

Des travaux sont menés sur les territoires avec l’ensemble des partenaires pour améliorer le parcours de vie et de santé des personnes avec troubles du spectre de l’autisme (TSA) et troubles du neuro-développement (TND), notamment au sein des tables territoriales de l’autisme qui se tiennent sur chaque territoire de démocratie sanitaire. Celles-ci se tiennent avec l’ensemble des partenaires et associent systématiquement les associations d’usagers et de familles.

  1. Les plateformes de coordination et d’orientation

La Normandie s’est engagée dès 2019 dans le déploiement de plateformes de coordination et d’orientation pour les enfants avec TND. Ces plateformes ont pour mission de coordonner le parcours de diagnostic et d’interventions précoces des enfants de – 7 ans : elles doivent faciliter l’accès à des bilans et évaluations afin de réaliser le diagnostic, et à la mise en place des interventions précoces adaptées. Elles s’appuient sur les structures sanitaires et médico-sociales chargées du diagnostic et peuvent également contractualiser avec des professionnels libéraux. En outre les plateformes rémunèrent directement les professionnels libéraux non conventionnés par l’assurance maladie de sorte à ce qu’il n’y ait pas de reste à charge pour les familles s’agissant des bilans, évaluations et interventions des ergothérapeutes et des psychomotriciens ainsi que des bilans des psychologues.

Les médecins peuvent ainsi adresser des situations d’enfant vers la plateforme de coordination et d’orientation lorsqu’ils repèrent des signes d’alerte de troubles du neurodéveloppement.  

Depuis 2021, la Normandie est intégralement couverte par le dispositif. Les plateformes rassemblent l’ensemble des partenaires intervenants dans le champ des enfants avec troubles du neurodéveloppement, notamment les CAMSP, CMPP et la pédopsychiatrie. 

Pour en savoir plus et avoir le contact des plateformes : Le déploiement de plateformes de coordination et d’orientation dédiées aux enfants avec des troubles du neuro-développement en Normandie | Agence régionale de santé Normandie (sante.fr)

  1. Les interventions précoces

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent sur l’importance de mettre en œuvre des interventions les plus précoces possibles, dès la suspicion d’un TND parallèlement à la phase diagnostique. Les équipes des structures médico-sociales et sanitaires se forment ainsi à l’accompagnement précoce des enfants avec TND.

Dans le champ de l’autisme, des dispositifs spécialisés pour la mise en place d’interventions précoces intensives auprès des enfants avec TSA de moins de 4 ans ont été créés.

Dans l’Eure et la Seine Maritime, les UNIDEP (unités développementales précoces) sont en place déjà depuis 2016 et 2017, rattachées aux CAMSP du Groupe Hospitalier du Havre, du CHU de Rouen, de l’APAJH à Dieppe et de la Ronce à Evreux. Les UNIDEP de Rouen et du Havre sont renforcées financièrement en 2022. En outre dans l’Eure une seconde UNIDEP a été créée à Pont Audemer en 2022 portée par le CAMSP des Papillons blancs pour mieux mailler le territoire départemental.

Dans le Calvados, la plateforme spécialisée interventions précoces rattachée au SESSAD TSA Pays de Bayeux, qui couvre également le territoire caennais, a été créée en 2019, et s’est vue renforcée financièrement en 2021. Une seconde équipe spécialisée a été créée en octobre 2021 d’une équipe à Vire portée par le SESSAD de l’APAEI du Bocage.

Dans la Manche, l’unité spécialisée interventions précoces TSA a ouvert ses portes en janvier 2021, portée par le CAMSP de Cherbourg.

Enfin le CAMSP de l’Orne a fait l’objet d’un renfort en 2020 afin de mettre en place un programme de guidance familiale dans le champ des TSA.

Par ailleurs, la Fédération interhospitalière du neurodéveloppement, co-portée entre le CRA Normandie Seine Eure et la pédiatrie du CHU de Rouen, porte des travaux visant au développement de la guidance parentale. Cette action vise à développer un réseau d’acteurs formés et déployer des programmes de guidance parentale s’agissant des enfants avec TND dans les départements 76 et 27.

  1. La scolarisation des enfants avec autisme

  • Les UEMA et UEEA

La création d’unités d’enseignement maternelle et élémentaire autisme est une priorité afin de développer la scolarisation des enfants avec TSA en milieu ordinaire.

Dans le cadre du 3ème plan autisme, 7 unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) avaient été créées en Normandie avant 2018 (Cherbourg, Rouen, Caen, Evreux, Le Havre, Saint Lô, Argentan).

La Stratégie nationale pour l’autisme prévoit la poursuite du déploiement des UEMA mais aussi la création d’unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA), dans le cadre d’une programmation nationale. Les dispositifs ont ainsi été déployés de la manière suivante :

S’agissant des UEMA :

Date d’installation

Département

Commune

IME ou SESSAD porteur

Organisme gestionnaire

Ecole

2014

Manche

Cherbourg-Octeville

IME Jean Itard

ACAIS

Ecole Doisneau

2014

Seine-Maritime

Rouen

IME l’Escale

Sésame autisme Normandie

Ecole Graindor

2015

Calvados

Caen

IME Les coteaux fleuris

Association 3A

Ecole Michel Trégore

2015

Eure

Evreux

SESSAD Home Pascale

Association Marie-Hélène

Ecole maternelle Navarre

2016

Seine-Maritime

Le Havre

IME La parentèle

ALPEAIH

Ecole Ancelot

2016

Manche

Saint-Lô

SESSAD

AAJD

Ecole de l'Aurore

2017

Orne

Argentan

SESSAD

ANAIS

Ecole Anne Frank

2019

Calvados

Lisieux

SESSAD

APAEI pays d'Auge Falaise

Ecole Caroline Duchemin

2020

Seine-Maritime

Dieppe

IME Château blanc

APEI Dieppe

Ecole Elsa Triolet

2021

Eure

Louviers

SAJES

ADAPEI 27

Ecole Roger Salengro

2021

Orne

Le Mêle Sur Sarthe

SESSAD Alençon

UGECAM

Ecole Maurice Gérard

2021

Seine Maritime

Petit Quevilly

IME «Le Chant du Loup»

IDEFHI

Ecole Jean Jaures

S’agissant des UEEA :

Date d’installation

Département

Commune

IME ou SESSAD porteur

Organisme gestionnaire

Ecole

2018

Seine Maritime

Dieppe

SESSAD Henri Wallon

APAJH

École Louis De Broglie 

2019

Eure

Poses

PFR

La Musse

Ecole Jules Ferry

2020

Manche

Cherbourg

SESSAD

AAJD

Ecole François Mitterrand

2021

Calvados

Caen

SESSAD

APAEI de Caen

Ecole René Lemière

Enfin en 2022 ce sont encore 3 nouvelles UEMA qui seront créées en Seine Maritime (Yvetôt), l’Eure (Saint Georges du Vièvre) et le Calvados (entre Caen et Bayeux).

Ainsi, en 2022, la région comptera 15 UEMA et 4 UEEA. Chacune des unités bénéficie d’un enseignant de l’Education nationale et d’une équipe médico-sociale financée par l’ARS.

  • L’autorégulation

L’ARS et l’Education nationale se sont engagées dans le déploiement de dispositifs d’autorégulation. Ce dispositif vise à implanter au sein d’une école une équipe médico-sociale ainsi qu’un enseignant surnuméraire pour améliorer l’accompagnement des enfants avec autisme, via la mise en place d’outils basés une approche cognitivo-comportementale permettant de lever les freins à l’apprentissage. C’est l’ensemble de la communauté éducative qui est formée à ces outils et stratégies d’autorégulation, qui bénéficient aux enfants avec autisme scolarisés dans leur classe de référence (cible de 10 enfants TSA) mais au-delà à l’ensemble des enfants scolarisés dans l’école.

Le premier dispositif a ouvert à Evreux en 2020 et un second à Lisieux en 2021.

  • Les équipes mobiles d’appui à la scolarisation des élèves avec TSA en ULIS collège et lycée

A la rentrée scolaire 2021 et dans chaque département a été créée une équipe mobile d’appui à la scolarisation des élèves avec TSA en ULIS 2nd degré. Ces nouvelles équipes ont pour mission d’intervenir en appui à la scolarisation via des interventions directes auprès des élèves avec autisme et d’apporter un appui des professionnels de l’Education nationale.

Elles sont implantées à Alençon, Cherbourg, Hérouville Saint Clair, Vernon, et Saint Etienne du Rouvray, u sein d’un collège ou d’un lycée et rayonnent dans les établissements scolaires alentours.

  1. Le développement de l’offre en SESSAD

En 2021, l’ARS a souhaité renforcer l’offre en services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD) sur la région, afin de développer l’offre d’accompagnement des enfants en situation de handicap sur leurs lieux de vie :

  • En Seine Maritime : sur le territoire de Rouen Elbeuf la création de deux nouveau SESSAD TSA de 16 places (EPNAK Oissel) et 5 places (ARRED) ; sur le territoire du Havre le renfort de 2 places SESSAD TSA ; le renfort de 20 places de SESSAD généralistes ou IME mode parcours.
  • Dans le Calvados : le renfort des SESSAD TSA existants de 8 nouvelles places.
  • Dans l’Eure : le renfort de 2 nouvelles places de SESSAD TSA et de 4 nouvelles places de SESSAD tous handicaps.

A noter dans le 27 dans le cadre du contrat départemental prévention protection de l’enfance le renfort des 3 SESSAD TSA à hauteur de 45 000 € chacun pour apporter un appui aux professionnels de la protection de l’enfance et des interventions directes auprès des jeunes avec TND relevant de l’ASE (hors admission SESSAD).

  • Dans la Manche : le renfort de 5 nouvelles places de SESSAD TSA

Ces renforts viennent compléter la stratégie nationale autisme car ils sont financés en dehors des crédits de la stratégie nationale.

L’effort se poursuit en 2022 via mobilisation de nouveaux crédits pour le développement des SESSAD :

  • En Seine Maritime :  404 178 €
  • Dans le Calvados : 204 285  
  • Dans l’Eure : 217 729
  • Dans la Manche : 135 110 €

a. Le développement de l’offre en SAMSAH TSA

L’ARS poursuit le déploiement des services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) spécialisés autisme :

  • Dans l’Eure : il existe 1 SAMSAH TSA de 10 places renforcé en 2021 de 2 nouvelles places ; création d’un second SAMSAH TSA de 12 places porté par l’ADAPEI ouvert au 1er janvier 2022
  • Dans l’Orne : lancement d’un AAP pour la création d’un SAMSAH TSA pour une ouverture au 1er septembre 2022 (premier SAMSAH spécialisé du département)
  • Dans le Calvados : perspective de création de nouvelles places de SAMSAH TSA dans le Calvados en 2022 (12 places par création d’un nouveau service + 5 places par extension du service de l’APAEI)
  • En Seine Maritime : il existe 2 SAMSAH TSA qui se sont vus renforcés en 2020 et 2021, pour une capacité totale de 32 places pour les territoires de Rouen/Elbeuf et Dieppe ainsi que de 17 places pour le territoire du Havre
  • Dans la Manche : un SAMSAH TSA de 17 places a été créé en 2020, dont il est prévu un renfort en 2022 sous réserve du financement du conseil départemental ;

L’ARS finance chaque place à hauteur de 17 500 (les CD financent également), ces crédits sont issus de la stratégie nationale pour l’autisme mais également de la campagne budgétaire 2020 et son enveloppe visant au développement de l’accompagnement des personnes en situation de handicap en milieu ordinaire.

b. Le développement de l’offre en accueil de jour

En Seine Maritime, 7 nouvelles places d’accueil de jour ont été créées en 2021 en MAS (3 Sésame autisme, 2 John Bost et 2 APEI Dieppe). Dans l’Eure, une enveloppe de 220 000€ est prévue en 2022 pour le renfort en place d’accueil de jour également.

c. La création de groupes d’entraide mutuelle autisme

Le groupe d’entraide mutuelle (GEM) est une association de personnes partageant la même problématique de santé ou des situations de handicap, dont l’objectif exclusif est de favoriser des temps d’échanges, d’activités et de rencontres susceptibles de créer du lien et de l’entraide mutuelle entre les adhérents. La fonction première du GEM est de rompre l’isolement et de favoriser le lien social, à l’intérieur comme à l’extérieur du GEM.

Les 2 premiers GEM TSA ont été lancés en 2020, à Caen (soutenu par l’association d’usagers Autisme Basse Normandie) et au Havre (soutenu par l’association d’usagers Asperger Family). Puis en 2021, ont été créés deux nouveaux GEM TSA, dans la Manche (soutenu par LADAPT) et dans l’Orne (soutenu par l’UDAF 61 et l’assocociation autistes citoyens).

Un appel à candidature est en cours pour la création d’un GEM TSA dans l’Eure en 2022.

Une attention particulière est apportée à la construction du projet par et/ou avec des personnes avec TSA qui souhaitent s’impliquer dans le groupe d’entraide mutuelle. Chaque GEM est financé à hauteur de 78 000 par lARS.

d. L’emploi accompagné

L’emploi accompagné est un dispositif d’appui pour les personnes en situation de handicap destiné à leur permettre d’accéder et se maintenir dans l’emploi. Sur notification MDPH, il permet l’accompagnement des personnes et des employeurs par des chargés d’insertion / job coach en appui du service public de l’emploi : évaluation de la situation de la personne, détermination du projet professionnel, appui à la recherche d’emploi, accompagnement au maintien dans l’emploi.

Les animateurs des réseaux d’acteurs en Normandie sont LADAPT pour l’Orne, la Manche, le Calvados et l’Eure et Work’in pour la Seine Maritime. En 2020 11% de personnes accompagnées dans ce cadre étaient des personnes avec TSA.

En 2020 ces dispositifs ont fait l’objet d’un renfort de crédits dans le cadre de la stratégie nationale autisme (soit désormais un financement total de 463 000 par le fonds dintervention régional), afin de mieux toucher les publics TSA : élargissement du réseau d’acteurs et des compétences disponibles pour mieux prendre en compte les TND, amélioration de la couverture territoriale, amélioration du repérage des personnes avec TSA, développement de l’appui des structures spécialisées dans le champ de l’autisme.

Les intervenants pivots ont pour mission d’intervenir au profit des enfants et adultes avec autisme en risque de rupture ou en situation de rupture (école, soins, logement etc.), pour coordonner l’action des services et des professionnels autour de la personne et garantir son accès aux services adaptés à ses besoins.

8 intervenant pivots sont en poste au Centre ressource autisme du Rouvray et couvrent l’Eure et la Seine Maritime.

En 2022, avec le recrutement d’une pilote autisme au CRA du CHU de Caen, 5 postes d’intervenants sont créés pour répondre aux besoins dans l’Orne la Manche et le Calvados