Des outils dédiés aux patients souffrant de sclérose en plaques et à leurs proches

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Visuel numéro d'appel pour les patients atteints de sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique dont les symptômes sont très variés et évoluent de manière imprévisible. C’est une maladie avec laquelle il faut apprendre à vivre car il n’est pas possible d’en guérir aujourd’hui. De nombreux canaux existent et apportent une écoute bienveillante et un véritable soutien aux personnes atteintes de cette pathologie.

La sclérose en plaques (SEP) en quelques chiffres :

  • 115 000 personnes souffrent de sclérose en plaques en France
  • 75% des malades sont des femmes
  • Elle est diagnostiquée entre 25 et 35 ans

La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

C’est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) : le système immunitaire attaque lui-même la gaine qui protège les fibres nerveuses (la myéline).

La maladie n’est pas héréditaire, mais certains facteurs génétiques (couplés à des facteurs environnementaux) peuvent favoriser son développement. C’est pourquoi plusieurs membres d’une famille peuvent être atteints de SEP.

Les premiers symptômes sont variés et varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Fatigue intense, baisse de la vision d’un œil, troubles des mouvements, faiblesses musculaires, etc. Cela rend le diagnostic difficile. En cas de survenue de symptômes neurologiques anormaux, il est donc important de consulter un spécialiste, qui pourra diagnostiquer la SEP après un examen IRM.

Symptômes possibles :
Troubles de la sensibilité, troubles visuels, troubles moteurs, troubles de l’équilibre, fatigue intense, troubles urinaires et sexuels, troubles cognitifs.

Les personnes atteintes de SEP connaissent ce qu’on appelle des poussées de SEP. C’est l’apparition de nouveaux symptômes pendant plus de 24h, et qui peuvent durer jusqu’à plusieurs semaines. Une période de stress de grande intensité ou des infections peuvent favoriser l’apparition de cette poussée. 

L’évolution de cette maladie est très imprévisible.

On distingue :

  • La forme rémittente, qui est une évolution par poussées : des nouveaux troubles apparaissent puis régressent, parfois complètement, en quelques semaines
  • La forme primaire progressive : l’apparition des symptômes est progressive
  • La forme secondaire progressive concerne les patients ayant tout d'abord présenté une forme rémittente et chez qui les poussées disparaissent totalement après un certain temps pour faire place à une progression lente, plus ou moins régulière, du handicap.

Ces formes peuvent s’associer ou se succéder, être bénignes ou aboutir à un handicap significatif.

Dix à vingt ans après le début de la maladie, il y a une lente aggravation des symptômes

On ne guérit pas de la sclérose en plaques, c’est une maladie chronique qui accompagne la personne atteinte toute sa vie. Des traitements sont possibles pour atténuer son évolution ou réduire la gêne des symptômes.

Ce n’est pas une maladie mortelle, l’espérance de vie des personnes atteintes de la SEP est similaire à celle de la population générale.

Qu'est-ce que le numéro d’écoute SEP ?

La ligne téléphonique ECOUTE SEP est à votre disposition au 01 53 98 98 81 pour répondre à toutes vos questions sur la maladie. Ce sont des patients qui vous répondent et avec qui vous pouvez échanger, sur le quotidien, sur vos inquiétudes, sur votre vécu ; que vous soyez un patient ou un proche.

Tous les lundis et vendredis matins de 10h à 13h et tous les mercredis de 15h à 18h.

Un réseau Normand dédié aux patients souffrant de Sclérose en plaques : le RNSEP

Le RNSEP est un réseau de soin ville/hôpital ayant pour objectif d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de Sclérose en plaques sur le plan médical, paramédical, social et psychologique à proximité de leur lieu de vie.

Un partenariat entre la Ligue française contre la SEP et le RN-SEP a permis l'intégration d'une « Patiente-experte » normande dans de nombreux projets. À l’issue d’une formation de 84 heures, le rôle de ce patient expert est notamment d’assurer la représentation des patients atteints de SEP dans les instances sanitaires (ARS, HAS…), d’informer les patients et leur famille sur la maladie et de sensibiliser les professionnels de santé, les médias et le grand public aux besoins réels des personnes atteintes de cette maladie encore trop peu connue.

En Normandie, le RNSEP et la patiente-experte démultiplient des actions, par exemple : intervention aux Assises régionales organisées par l'Agence Régionale de Santé Normandie, intervention lors d'information à destination des patients et de l'entourage, participation à l'écriture d'un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient, intervention auprès des pharmaciens hospitaliers de France pour évoquer l’importance du rôle des pharmacies de ville, participation à un appel à projet sur les problématiques d’emploi et la sclérose en plaques, etc. Ce travail collaboratif est précieux permettant une double regard indispensable.

Pour prendre contact avec le RNSEP (site web en cours de refonte) :

RNSEP Antenne de Caen
29 rue du Général Moulin
14000 CAEN
02 31 08 16 00
rbn-sep@wanadoo.fr
 
RNSEP Antenne de Rouen
38 rue du grand Pont
76000 ROUEN
02 35 89 11 65
res-sep@orange.fr